Muitos pacientes portadores da AME – Atrofia Muscular Espinhal, não tem condições de arcar com os custos financeiros para o tratamento da doença, inclusive na cidade de Conselheiro Lafaiete, localizada na região do Alto Paraopeba há um caso, do pequeno João Miguel que ficou popularmente conhecido pelas diversas ações promovidos em prol de ajudá-lo no tratamento.
Através de uma divulgação dada pelo Ministério da Saúde de Minas Gerais, o Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar o medicamento Nusinersen (spinraza) para o tratamento de pacientes com os tipos II e III da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q). Recentemente, a pasta incorporou o mesmo medicamento para o tipo I. O anúncio da nova incorporação foi feito nesta quarta-feira (12), pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados, em Brasília (DF). Outra novidade é que essas novas incorporações serão as primeiras adquiridas por meio do compartilhamento de risco, nova modalidade de compra adotada pelo SUS.
O medicamento, para os três tipos da doença, está previsto para ser disponibilizado aos pacientes a partir de outubro deste ano, nos centros de referência para o tratamento da doença, com a disponibilização de cuidados multidisciplinares.
“Esse importante avanço é um momento ímpar para o SUS. O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou o primeiro compartilhamento de risco entre uma indústria farmacêutica e a pasta, para oferecer o tratamento aos pacientes AME tipos II e III. Medidas inovadoras como essa, nos permite aumentar o acesso da população a esses tratamentos, e ao mesmo tempo, garantir a sustentabilidade do SUS. Queremos suprir não só a necessidade pelo tratamento medicamentoso, mas todas as etapas de atenção dessa população de pacientes”, afirmou o secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna.
Com o projeto, a pasta vai coletar evidências adicionais sobre o uso do medicamento para os tipos II e III, e a eficácia em condições reais do paciente. Além disso, o Ministério da Saúde também pretende fomentar a pesquisa sobre a AME 5q tipos II (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo III (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos), para orientar políticas públicas de saúde no âmbito do SUS.
Na modalidade de compartilhamento de risco com a indústria, ao mesmo tempo em que os portadores da doença fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica. Atualmente, há negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.
INCORPORAÇÃO
Em abril deste ano, o Ministério Saúde começou a ofertar no SUS o medicamento Nusinersen (Spinraza) para as pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo I, os mais presentes no país. O insumo é o único no mundo recomendado para o tratamento de AME.
O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.
AME
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem. A doença é degenerativa e não possui cura.
Por Alexandre Penido, da Agência Saúde
