Todo dia 11 de abril, por ocasião do Dia Mundial do Parkinsonos olhos se voltam naturalmente para os doentes. Mas e quem os acompanha no dia a dia? O cônjuge colaborador é muitas vezes o principal apoio, o ponto de referência, aquele que acompanha, tranquiliza e age. No entanto, o seu papel continua subestimado, enquanto a doença de Parkinson afecta profundamente a vida pessoal, social e até a saúde.
Um cuidador enfraquecido e um casal devastado pela doença
De acordo com a pesquisa “ Cônjuges enfrentando doenças », realizado pela France Parkinson em 2022 com uma amostra de 1.619 pessoas:
- 82% dos cônjuges enfatizam que a doença alterou o relacionamento;
- 48% deles dizem estar cansados psicologicamente, 39% sentem-se desamparados e 38% ansiosos.
A carga, por mais invisível que seja, pesa muito. 66% deles afirmam que sua própria saúde é prejudicada. A fadiga, a dor crónica, o stress e até a depressão por vezes instalam-se em silêncio, porque muitos esperam até ficarem exaustos antes de procurar ajuda.
Treine-se para melhor se apoiar e se proteger
França Parkinson oferece treinamento específico para cuidadores familiares para melhor compreensão da doença. Através de reuniões, grupos de trabalho e conferências, o programa A2PA apoia e informa sobre:
- as ações a serem adotadas no dia a dia para aliviar o cônjuge doente sem se machucar;
- como reagir a sintomas às vezes confuso sobre a doença;
- como viver melhor a relação com o doente, sem esquecer de si mesmo;
O isolamento e a falta de convívio social estão entre as principais consequências da doença de Parkinson na vida do cônjuge cuidador. © natus111, Adobe Stock
Ser cuidador não deve significar “estar sozinho”
O estudo revela ainda que 8 em cada 10 cônjuges cuidadores consideram que a doença de Parkinson tem consequências diretas na sua vida social. Saídas canceladas, amigos que se afastam, vida profissional suspensa ou interrompida… A vida quotidiana fecha-se gradualmente em torno da doença e com ela pode instalar-se um sentimento de profundo isolamento.
A France Parkinson oferece apoio psicológico individual, confidencial e gratuito aos cuidadores. Os comitês locais também organizam grupos de discussão entre cuidadores. Eles oferecem um espaço de carinho para colocar em palavras o que estamos vivenciando e quebrar o isolamento.
Não esqueçamos daqueles que apoiam, dia após dia, incansavelmente, e muitas vezes sem falar no assunto!