Ter um ente querido, um dos pais ou um cônjuge com doença de Alzheimer levanta muitas questões. É útil fazer atividades com ele? Quais sugerir a ele? Deveríamos forçá-lo a lembrar? Devemos fazer coisas cotidianas para ele? O que fazemos ou deixamos de fazer pode influenciar a progressão da doença? Respostas com Mathilde Groussard, professora-pesquisadora em neuropsicologia na Universidade de Caen.
Os entes queridos podem, através de diversas atividades em particular, ajudar o seu ente querido que sofre da doença de Alzheimer a manter as suas capacidades?
Matilde Groussard: Sabemos que a doença irá progredir de qualquer maneira. A evolução será mais ou menos rápida e o impacto real das actividades propostas ou não é difícil de avaliar. Porém, sabemos que mobilizar o cérebro é sempre melhor do que não fazer nada. Porque mesmo sem patologia, uma expressão resume bem a ideia: “ use-o ou perca-o “. O que significa aproximadamente: “ use suas funções cognitivas, caso contrário você corre o risco de perder seus neurônios “, especialmente no contexto de uma doença que envolve deterioração cerebral. Assim, mobilizar certas funções cognitivas, contando com habilidades ainda preservadas nesses pacientes, poderia ter um benefício no relacionamento, na qualidade de vida e no funcionamento cognitivo e possivelmente retardar a progressão dos sintomas.
Isso pode ser considerado um tratamento para a doença?
Matilde Groussard: É uma recomendação em qualquer caso. Muitas vezes, temos uma visão muito negativa da doença de Alzheimer e de doenças relacionadas. Achamos que as pessoas que sofrem com isso não são mais capazes de fazer muito, mas isso é falso. Eles perdem a memória, mas mantêm muitas habilidades. Contar com estas capacidades preservadas permite que as famílias continuem a interagir com o seu ente querido e a manter o vínculo social essencial para uma boa qualidade de vida. Os familiares não são fonoaudiólogos, psicólogos nem reabilitadores, portanto não precisam trabalhar a linguagem ou a memória.
Você tem que conseguir encontrar uma atividade que não coloque o doente em risco. © VGstockstudio, Shutterstock.com
Sabemos até que ponto precisamos de estimular uma pessoa que sofre de Alzheimer?
Mathilde Groussaud: Estimular demais, pensando que seu ente querido vai conseguir resistir, não funciona. Para ele, será estressante e cansativo e a doença irá inevitavelmente progredir. O que pode ser interessante é avançar para atividades prazerosas e para as quais o paciente tenha habilidades preservadas. Parentes também não são fonoaudiólogosnem psicólogos nem reabilitadores, portanto não precisam trabalhar a linguagem ou a memória.
Os familiares não são fonoaudiólogos, psicólogos nem reabilitadores, portanto não precisam trabalhar a linguagem ou a memória
Você tem que conseguir encontrar uma atividade que não coloque o doente em risco. O que não é fácil para os cuidadores que nem sempre sabem o que funciona bem ou não. Imaginar que é preciso fazer exercícios de memória para que o paciente retenha a memória é, por exemplo, um erro que você pode cometer.
O que você recomenda?
Matilde Groussard: Propor coisas em torno de meios artísticos como a música funciona bem, porque conseguimos mobilizar o cérebro. Os pacientes de Alzheimer têm habilidades preservadas no julgamento estético, no reconhecimento de uma melodia… Eles podem lembrar uma música e sentir emoções. É muito mais gratificante para eles, porque estão numa atividade que os prepara para o sucesso e não para o fracasso.
Tudo o que é bem “processualizado” antes da doença permanece bastante bem preservado. Por exemplo, se a pessoa adora jardinagem, então deveria continuar. Ao apoiá-los obviamente, temos de permitir que continuem e tenham prazer nestas actividades, em vez de orientá-los para actividades sob a forma de exercício. Gostaria de salientar que muitas vezes é necessário ajudá-los a participar numa actividade sendo proactivos. Sozinhos, eles não farão isso. Essa é uma das características da doença: menos iniciativa.
Então os gestos cotidianos se enquadram nesta categoria de gestos ritualizados?
Matilde Groussard: Claro. Como deixá-los pôr a mesa. Se demorarem mais, monte uma tigela em vez de um prato, não tem problema. A família pode orientá-los e isso será mais benéfico do que fazer tudo pelo doente sob o pretexto de que demora muito… Para se lavar, o ente querido pode orientar a pessoa aceitando o fato de que ela demorará ainda mais ou esquecerá onde está. mousse fazer a barba. O objetivo é apenas superar problemas de memória retirando, por exemplo, a espuma de barbear do armário e coloque-o na frente dela.
Você estava falando sobre atividades artísticas, o que mais podemos oferecer?
Matilde Groussard: Podemos jogar jogos de tabuleiro que não exijam o desenvolvimento de uma estratégia complexa ou que a pessoa já estivesse acostumada a jogar. Assim, uma criança pequena poderá, por exemplo, jogar o jogo deganso com um avô doente. A pessoa brinca, mas, além disso, se beneficiará do convívio social, extremamente importante para evitar o afastamento.
A interação social é extremamente importante para evitar o afastamento e manter a autoestima que, ao apoiar uma boa qualidade de vida, pode retardar os efeitos da doença. © Anna Lurye, Adobe Stock
Também é importante que familiares e cuidadores mantenham interações?
Matilde Groussard: Claro ! O vínculo social e a autoestima mantêm a qualidade de vida e podem retardar os efeitos da doença. Continuar a conversar, a trocar, mesmo que às vezes repitamos as mesmas coisas, isso contribui para que a pessoa continue, apesar da doença, a participar nas trocas. Ela vai produzir linguagem, tentar entender. Os cuidadores podem precisar usar palavras e ideias menos complexas, mas a pessoa doente não deve ser deixada de lado, imaginando que não consegue mais entender nada.
A conexão social e a autoestima mantêm a qualidade de vida e podem retardar os efeitos da doença
É importante continuar a incluí-lo. Também é importante sair, ir a museus, shows, passear, observar a natureza e discuti-la. A ideia, novamente, é não perder tempo dizendo: “ Você se lembra, estávamos lá ontem » mas sim “ Veja isso ÁRVORE como ele é lindo » e deixar que o seu ente querido também expresse as suas emoções e dê a sua opinião.
Nesse mesmo sentido, é aconselhável não tentar constantemente forçar a pessoa a se lembrar?
Matilde Groussard: As fotos podem ser interessantes, especialmente quando mostram pessoas que o paciente conhecia bem antes do início da doença de Alzheimer. Se usarmos as fotos para obter nomes, estaremos colocando-a em apuros. Este será especialmente o caso dos netos, bisnetos que fazem parte da memória mais recente e que são mais rapidamente esquecidos. Mas você não deve se ofender. A doença faz com que a memória seja incapaz de codificar novas informações, mas o doente ainda fica feliz em ver o bisneto brincar, em provocá-lo, em trocar sorrisos, como qualquer outra pessoa.
Então perguntar “O que você comeu no almoço” ou “O que você fez ontem” é totalmente contraproducente?
Matilde Groussard: Sim, destaca problemas de memória. Isto não serve para nada além de gerar uma sensação desagradável para a pessoa ao apontar o projetor sobre o que ela não é capaz de fazer.
É bastante complicado para os entes queridos saber se o que propõem é benéfico ou, pelo contrário, estressante.
Matilde Groussard: A França Alzheimer apoia familiares e cuidadores nesta área, porque, de facto, não é fácil saber o que podemos ou não fazer. Por outro lado, você não deve colocar muito esforço em pressão nos ombros. Cada um faz de acordo com sua disponibilidade físico e psíquico. Às vezes é preciso saber passar o bastão e, por exemplo, deixar o seu ente querido doente passar o dia na creche. Existem estruturas. Assim como as visitas domiciliares realizadas por equipes especializadas em Alzheimer, que podem ser prescritas pelo neurologistatambém são uma boa maneira de passar o bastão.