As trinta horas de maratona televisiva do 39e A edição do Teleton terminou na noite de sábado, 6 de dezembro, para domingo, 7 de dezembro, com 83,5 milhões de euros em penhores em benefício da investigação em doenças genéticas raras, segundo a associação AFM-Téléthon.
No final deste evento anual de caridade, a meio da noite, o balcão apresentava 83.504,25 euros, adiantaram os organizadores em comunicado de imprensa. A edição de 2024 terminou com quase 80 milhões de euros em penhores. No final, foram arrecadados mais de 96,5 milhões de euros. Em 2006, foi alcançado um recorde de mais de 106 milhões de euros.
A cantora Santa, madrinha este ano, ajudou a aumentar o prémio ao assinar um cheque no valor inédito de 99.999 euros durante o lançamento do Teleton, na sexta-feira, saudou em directo as equipas da France Télévisions, cujos canais de serviço público foram mobilizados para trinta horas de transmissão em directo.
Os bombeiros franceses anunciaram nas suas redes sociais que arrecadaram 1.300.000 euros em donativos.
Entre os embaixadores de 2025, Paulin, de 7 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne aos 3 anos. Esta doença genética rara e progressiva, que afeta todos os músculos do corpo e afeta um em cada 3.500 meninos na França, esteve por trás da criação do AFM-Téléthon em 1958.
Certos tratamentos podem retardar a sua progressão, mas nenhum pode curá-la. Entre os caminhos considerados promissores, um candidato a medicamento para terapia genética desenvolvido pelo Généthon, um dos laboratórios criados pela Téléthon: a última etapa do ensaio clínico acaba de começar na França e no Reino Unido.
Mais de 20.000 eventos em toda a França
Outra face do 39e edição, Noé, 4 anos, diagnosticado aos 15 meses com atrofia muscular espinhal, doença neuromuscular degenerativa cuja progressão foi interrompida por terapia genética. Desde o início de setembro, a atrofia muscular espinhal é uma das doenças raras e graves que podem beneficiar do rastreio à nascença em toda a França, uma vitória para a associação.
Como todos os anos, mais de 20.000 eventos foram organizados em muitas cidades da França neste fim de semana. Além de coletas em campo, promessas de doações por telefone, via internet, uma maratona de jogos e um sorteio estavam no menu.
O produto Telethon visa especialmente doenças raras, 95% das quais permanecem sem tratamento ou mesmo diagnóstico, e para as quais o financiamento continua insuficiente.
“As doenças ultra-raras não interessam nem aos investidores nem aos grupos farmacêuticos. Mas mesmo para as doenças raras, faltam-nos recursos”lamentou Laurence Tiennot-Herment à imprensa antes da maratona de caridade.
A AFM-Téléthon financia nomeadamente 40 ensaios clínicos em humanos para 33 doenças (sangue, fígado, músculos, visão, sistema imunitário, etc.), mas não pode financiar todos os candidatos a medicamentos nas gavetas dos laboratórios apoiados pela associação. No entanto, os avanços nas doenças raras também podem beneficiar posteriormente patologias comuns (cancro, DMRI, insuficiência cardíaca, etc.).